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Con rara dolencia genética

Padres del bebé británico que planeanban desconectar siguen pelea en la Corte



Los padres de un bebé afectado por una enfermedad genética considerada incurable abandonaron una audiencia judicial el jueves en Londres donde buscaban un nuevo dictamen sobre su deseo de llevar al niño a EEUU para recibir tratamiento, mientras fuera del recinto se congregaba un grupo de personas que les brindaban apoyo.

Chris Gard y Connie Yates, padres del pequeño Charlie Gard, abandonaron furiosos la audiencia cuando el juez insinuó que sus argumentos no eran coherentes. Chris Gard dio un puñetazo sobre la mesa, en tanto su esposa dijo: “Insistimos que no sufre ni siente dolor. Si no, no estaríamos aquí disputando”.

"Si hubieran pruebas evidentes que sugirieran que debo cambiar mi decisión, entonces la cambiaré", declaró el juez Nicholas Francis en una sala de juicios atestada, en el centro de Londres.

Francis, que previamente había fallado a favor de no mantener con vida al bebé de 11 meses Charlie Gard, indicó que no tomaría ninguna decisión el jueves

Los padres no están de acuerdo con lo que dice el hospital pediátrico más famoso del país sobre qué es lo más conveniente para el bebé de 11 meses. El ofrecimiento de ayuda del presidente estadounidense Donald Trump y del papa Francisco dio una dimensión internacional al debate ético.

El hospital Great Ormond Street sostiene que un tratamiento experimental no ayudará al niño y, por el contrario, puede causarle sufrimiento.

Charlie padece síndrome de agotamiento de ADN mitocondrial (conocido como MDS por sus siglas en inglés), una enfermedad genética que le dañó dañado el cerebro y le impide respirar sin asistencia mecánica. El hospital dice que no tiene cura y cree que se le deben quitar los sistemas de soporte vital.

Los padres quieren intentar el tratamiento, pero no depende de ellos. La justicia británica interviene cuando las familias y los médicos disienten sobre el tratamiento de personas incapaces de hablar por sí mismas. Los derechos del niño tienen prioridad, y las cortes ponderan si el menor está sufriendo y cuáles serían los beneficios del tratamiento propuesto.

“A diferencia de Estados Unidos, en el derecho inglés prima la protección de los derechos de los niños”, dijo Jonathan Montgomery, profesor de derecho de salud del University College de Londres. “Estados Unidos es el único país del mundo que no ha ratificado la Convención de la ONU sobre los Derechos del Niño; no reconoce que los niños tienen derechos independientemente de sus padres”, agregó.

Montgomery dijo que si bien era correcto tomar en cuenta las opiniones de los padres del niño, la resolución de la corte no se basará en ellas.

“Este caso trata de los derechos de Charlie y lo que ellos requieren de acuerdo con las pruebas”, añadió. “Eso será lo único que el juez tendrá en cuenta en la audiencia”.